姊弟同罹罕病 尿布伴一生

6歲女重度智障,

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,不會走路、抓到東西就咬,

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,手機、沙發、抹布、拖鞋都不放過,

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,越南外婆捨不得女兒苦,

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,接回照顧2歲的孫子。夫婦求助全台罕見疾病權威,

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,得知該症罕見到無法被歸類,

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,無藥可吃只能等惡化,無語問蒼天。她經常不知女兒為何哭,「我們進不去她的世界,她也進不來我們的。」吳坦言,很長一段時間不出門,想到各種死的方式,也沒法改變,能改的只剩自己心態。吳氏深一針一線做拼布包,堅持不受捐款,只用勞力換所得。「尿布用得兇」,她說,一般兩歲大幼兒就不必包,她兩個小孩要包一輩子,一個禮拜用掉1包44片。「不要悲觀看我。」她漸漸體會生命沒有完美,丈夫告訴她天塌下來有他頂。母愛的力量感動斗六市長謝淑亞,不斷為她奔波;台大雲林分院長王崇禮也深受觸動,他說,小姊弟患的是「罕見中的罕見」疾病,將聯繫台大總院朝人體實驗用藥試看看。,

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